Sorgin kemur í bylgjum

Hjónin Ásdís Gunnarsdóttir og Garðar Aron Guðbrandsson hafa gengið í gegnum erfiðari lífsreynslu en flestir. Sjö ára dóttir þeirra, Fjóla Röfn, greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem tók tvö fyrstu ár ævi hennar að greina. Þá varð ljóst að Ásdísi og Garðari hafði verið úthlutað lífshlutverki sem erfitt er að fá aðstoð með nema fyrir tilstilli félagsins Einstakra barna sem þau eru meðlimir í.

Félagið Einstök börn hlýtur fjölskylduviðurkenningu SOS Barnaþorpanna á Íslandi 2021 fyrir mikilvægt starf í þágu barnafjölskyldna á Íslandi. Sjá frétt um það hér.

Af því tilefni sagði Ásdís okkur sögu sína í viðtali sem sjá má í meðfylgjandi myndbandi.

Ásdís og Garðar eiga tvö börn, Frosta Gunnar, þriggja ára, og Fjólu, sjö ára. Fjóla fæddist í maí 2014 og fljótlega sáust vísbendingar um að ekki væri allt með felldu. „Þá tóku við þrír mánuðir sem hún vildi ekki nærast. Það var eins og að leita að nál í heystakki að finna einhverja greiningu.

Tveggja ára óvissa um heilsu barnsins

Við tók mikill tilfinningarússíbani hjá Ásdísi og Garðari í tvö ár því á þeim tíma lifðu þau í algerri óvissu um hversu alvarleg veikindin væru. „Við erum þá að ímynda okkur allt frá því versta mögulega sem gæti gerst yfir í að það besta mögulega, að það sé ekkert að og það verði allt í lagi.

Fengu greininguna í brúðkaupsferðinni

Hjónin voru stödd í brúðkaupsferð í Brussel þegar þau fengu símtal frá lækninum sem upplýsti þau um greininguna. Niðurstaðan var sú að Fjóla Röfn er með afar sjaldgæft heilkenni, Wiedemann-Steiner syndrome. Heilkennið var fyrst uppgötvað árið 1989 og veldur m.a. seinkun á þroska og stuttum vexti. „Fyrsta tilfinningin var léttir. Að vita að þetta var ekki það að við værum slæmir foreldrar eða slíkt. Hausinn á manni fer út um allt," segir Ásdís sem upplifði allan tilfinningaskalann á þessum tímapunkti.

Þegar greiningin var komin gátu Ásdís og Garðar loksins byrjað að leita í réttar áttir eftir aðstoð en sjaldgæfir sjúkdómar eru hreinlega of margir til að heilbrigðiskerfið á Íslandi nái utan um þá alla. Foreldrar barna með þessa sjúkdóma lenda því á mörgum hindrunum við það eitt að fá þá aðstoð sem þeir þurfa. „Í kjölfarið finnum við félagið Einstök börn sem hjálpaði okkur að komast á alla þá staði sem við áttum að vera á."

Ætluðu þetta á hnefanum

Að fá svona fréttir af barninu sínu er áfall fyrir alla foreldra og það tekur á að vinna úr því. „Þetta er mikið sorgarferli, reiði og í raun alls konar tilfinningar sem fara þarna inn. Við hjónin fórum þetta á hnefanum til að byrja með. En þegar maður fer eitthvað á hnefanum þá endar maður yfirleitt á vegg." Á svona stundum er sálfræðiaðstoð því nauðsynleg og er það eitt af mörgu sem Einstök börn aðstoða með.

Þar brotnaði ég algerlega niður

Þó svo Ásdís sé komin á miklu betri stað andlega en áður upplifir hún ennþá áföll reglulega. Hún segir að eitt af því sem hefur komið henni mest á óvart sé að upplifa sorg aftur og aftur. „Hvað maður er einhvernveginn að syrgja í svona bylgjum. Ég held að það hætti aldrei. Þetta er eitthvað sem ég rekst á þegar eru stór tímamót í lífi barnsins. Erfiðasti tíminn frá því Fjóla Röfn fæddist var þegar hún hætti í leikskóla og byrjaði í grunskóla. Fyrsti dagurinn hennar í grunnskóla, skólasetningin, var erfiðasti dagur lífs míns. Þar brotnaði ég algerlega niður. Alveg það mikið að ég þurfti að leita mér aðstoðar sálfræðings."

Þetta útskýrir Ásdís þannig að hún hafi verið búin að ímynda sér að þessi tímamót myndu ganga vel en raunin var önnur. „Svo átti dóttir mín það bera erfiðast af öllum börnunum á skólasetningunni. Þarna fékk ég smá taugaáfall. Sem var samt gott, líka."

Kæmist ekki af án Einstaka barna

Yfir 500 íslensk börn glíma við ofursjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni og eru fjölskyldur þeirra félagar í Einstökum börnum. „Ég hreinlega er ekki viss um að við kæmumst af án þess að vera með félagið Einstök börn í okkar lífi. Það er svo margt sem ég gæti nefnt sem ég hef fengið astoð með. Ég myndi segja að það sé nálægt því að vera lífsnauðsynlegt fyrir foreldra svona einstakra barna. Erfiðast í þessu öllu er að upplifa sig einan sem foreldri," segir Ásdís því í gegnum félagið fái hún styrk hjá öðrum foreldrum annarra einstakra barna. „Það er þessi speglun og félagsskapur af öllum þessum foreldrum sem ég myndi segja að hafi verið allra mikilvægast fyrir mig."